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食事の準備、片づけ

今まで「普通」にできていたことができなくなる。以前、ドクターからその話を聞いた時、ある程度はイメージしてみたが、実感がなかった。
「普通にできる」とは、「意識せずにできる」ということだろう。今は、一つ一つの動作を意識して行う。それでも、うまくできないことも多い。何をするのも必死で、とても苦労である。

日常生活で苦労していることの一つが食事だ。1年前は、まだ調理をすることができた。今は、調理ができないことはもちろん、冷蔵庫から食品を取り出したり、それを電子レンジで温めたり、配膳したりすることに、大変苦労している。それが難儀で、食事を摂らなかったこともある。
原因はふらつきだ。何をするにも不安定で、気をつけないと転倒してしまう。キッチンでは歩行器が使えないので、とにかく掴まれるところに掴まっているが、それでも、転倒しそうでヒヤっとすることもしばしばだ。

そのため、最近、ヘルパーさんに食事の介助を頼んでいる。今はまだ週1回だが、それでも大分助かっている。将来的には、毎日依頼することになるだろう。

便秘

便秘もよく見られる症状のようだ。
もともと便秘気味だったので、いつから症状が現れたかはわからない。ただ、以前と違い、今は力んでいる感覚がないし、便意を感じることもほとんどない。腸の動きが悪く、排泄する力も弱い。これでは、便秘になるのが自然だろう。
対策として、便を軟らかくする薬~マグラックス~と、和漢の便秘薬を飲んでいる。それでも、自力で排便することができず、ウォシュレットの力に頼っている。
今はまたトイレに行くことができるが、将来的には、ベッド上で摘便を受けることになるだろうと言われている。導尿と同じく、大変憂鬱だ。

排尿障害

排尿障害も、よく見られる症状のようだ。
私の場合、最初に自覚症状が現れたのは排尿障害だ。その始まりは頻尿だった。当時は難病が解る前だったため、泌尿器科で診察や検査を受けた。しかし、原因は解らなかった。次第に、尿もれ、排尿困難、夜尿の症状が現れたが、相変わらす原因不明のままであった。

難病が解って、初めて原因が解ったのだが、治療法がないため、対処療法を受けている。現在の症状としては、排尿困難、頻尿、尿もれがある。
尿意を感じると、トイレまで我慢できないため、割りきって、オムツをしている。
排尿困難に対しては、排尿しやすくする薬(ベサコリン、ユリーフ)を飲んでいる。それでも、立ったまま、自然なスタイルで排尿することができないため、下腹部(膀胱の辺り)を手で押して排尿している。

それでも、半年に一度程度、膀胱炎を発症する。症状としては、39度台の発熱、排尿困難、排尿痛がある。初めて発症した時は、尿閉したかと思い、大変焦った。抗生剤で症状は改善するが、自分では、なるべく水分を摂り、少しでも排尿するようにするのが良いらしい。

起立性低血圧

起き上がる時。立ち上がる時などに、しばしば起立性低血圧(立ち眩み)が起こる。
人は、立ち上がる時などに、自然と血圧が上がり、脳貧血を防ぐよう、自律神経でコントロールされている。多系統萎縮症になると、この自律神経の働きが衰え、血圧が上がらなくなるらしい。
起立性低血圧は突然起こるので、厄介だ。自覚症状としては、意識が遠のく、目の前が真っ白になる、耳鳴りがして音が聞こえない、体が動かない、などがある。ひどい時には、意識を失うこともある。
少しずつだが、起こる場面が増えたように思う。以前は、立ち上がる時、時々起こる感じだっだ。今は、起き上がる時や、トイレに行った時、食事をした時などにも、しばしば起こる。そうなったら、とりあえず、症状が治まるのを待つしかない。ベッドに戻って休むこともあるし、家族に助けてもらうこともある。とにかく、無理をして転倒しないように注意している。

飲み込み、誤嚥

多系統萎縮症には、飲み込みにくい、誤嚥する(飲食物が誤って気管に入る)という症状がある。
私は、よく、薬がのどに引っ掛かって飲み込めなかったり、飲食物や唾液を誤嚥したりする。気管に何か入ると、当然咳き込み、苦しい。ただ、咳ができれば、気管から異物を吐き出すことができる。いずれはそれもできなくなり、肺炎を起こすらしい。
この病気がわかる前、眠っている間に唾液が気管に入り、窒息しそうになったことがある。苦しくて目が覚めると、息を吸うことができず、非常に焦る。これも誤嚥だったのだろう。
これらの症状はあるものの、長いスパンで見ると、それほど進行を感じない。ただ、若干、誤嚥する頻度が高まったと思う。
誤嚥防止のために、少しずつ食べたり、汁物にとろみをつけたりすることは、よく言われている。自分の感覚では、下を向いて飲み込むと、誤嚥しにくいようだ。

転倒防止の工夫

症状の進行に伴って、道具に頼る場面が増えてきた。まず、道具を大きく、介護保険の給付を 「受けられるもの」と、「受けられないもの」に、分けて考えたいと思う。 前者には、車椅子、歩行器、(工事で取り付ける)手摺などがある。これらの多くは、ケアマネジャーから「~を使ってみたらどうか」というようなアドハイスがあるのではないか。 一方、後者は、一般的な生活用品を自費で購入し、自分の症状に合わせて、工夫して使うものである。ここでは、後者について、私の実感を書こうと思う。

転倒を防ぐためには、バランスを崩さないことが大切だと思う。そのためには、少しでも体を安定させたい。そのような観点で、道具を選び、使ってみた。

(1)滑り止め手袋
壁を伝って歩く時の必須アイテムである。素手は意外と滑るし、単なる防寒用手袋は役に立たない。
また、同じ滑り止め手袋でも、壁面によって、滑る、滑らないといった違いがある。そのため、住まいに合ったものを選ぶ必要があると思う。
私が幾つか使ってみた中では、ショーワグローブのLite Gripが最も良かった。凹凸ある壁紙、木製ドア、ツルツルの壁面、いずれでも良くグリップする。

(2)滑り止めテープ
シンク下の扉、ヒザの高さに滑り止めテープを貼っている。例えば、口をすすぐ時、一瞬、両手を同時に使わなければなない。その時、ヒザをシンク下な当てて体を支える。ヒザの部分に滑り止めがあれば、安定感が全く違う。

(3)脱着式手すり
我が家には、玄関、トイレ、風呂場に、工事で取り付けた手すりがあるが、それ以外に、冷蔵庫の側面に、脱着式の手すりを付けている。
冷蔵庫を使う時は、片手で何かを持っていることがほとんどなので、体が大変不安定である。だから、手すりを付けた。効果は大きく、ドアの開閉や食材の出し入れなど、冷蔵庫を使う時は必ず手すりを握っている。そうすると、体が安定し、安全に作業ができる。
この手すりは、吸盤で脱着する。そのため、凹凸のない面でないと取り付けられないが、幸い、冷蔵庫の側面に取り付けることができた。吸盤が強力で、取り付けてから3ヶ月経つが、一度も外れたことがない。

(4)スノーボード用帽子
これは、転倒した時、頭部を守るために使っている。後ろにクッションが入っており、これで後頭部を保護する。
スノーボードは後ろに転倒し易いらしく、帽子もそれを考慮して作られているようだ。幸い、まだその性能を確かめる場面はないが、着用すると、安心感がある。柔らかくて被り易いので、ベッド上以外では、ほとんど被っている。

転倒

日常生活で、一番怖いのは転倒である。
私は、この1年で4回転倒している。1度は屋外で傾斜のある場所だったが、あとの3回は室内の平らな場所である。何かにつまずいたわけではなく、バランスを崩して倒れたのだ。
子供が転ぶのとは全く違う感覚だ。何の抵抗もできずに、棒が倒れるような感じで、バタッと倒れる。

転倒には、幾つかのメソッドがあるのではないかと思う。感覚的には、
①移動などで重心がずれる。
②重心のずれにより、バランスを崩す。
③バランスの崩れに耐えられない、踏ん張れない、立て直せない。
④転倒する。
こんなイメージではないかと思う。
バランスを崩すと、転倒は必至てある。だから、なるべくそうならないよう、重心をコントロールすることが大切と思う。

後ろに倒れるのが怖くて、どうしても、多少前屈みになっている。だから、視線を落とすと前に倒れやすい。視線を落とさないことが、一つのボイントだと思う。あと、頭の位置が大切である。両足の間に頭があれば、大きくバランスが崩れるリスクは小さいはずだ。

また、一度にいろいろなことをすると、バランスを崩しやすい。何かを持ちながら歩いたり、歩いている途中で方向転換したりすると、途端にバランスを崩す。歩く時は、歩くことのみに集中した方が良いと思う。私の感覚では、歩くことと方向転換は、一連の動作ではない。別動作だ。だから、歩く→止まる→方向転換する、と分けて、それぞれゆっくり行っている。

歩行

症状の進行を最も強く感じるのは、歩く時である。
1年前は、まだ杖を使って戸外を歩くことができた。しかし、今では、戸外は100%車椅子。屋内も壁を伝うか、歩行器を使わないと歩けない。
歩行困難の原因は、ふらつきである。特に、脚が思ったように動かせず、力も入らないために、バランスが取れないようだ。健康ならほとんど意識しないだろうが、歩行は、片足立ち→両足立ちの反復である。私は、両足でもふらつくので、一瞬でも片足立ちとなる歩行は困難なはずである。
そんな感じなので、壁や歩行器に頼りながら、両足を横に広げて、小股、摺り足のスタイルでゆっくり歩く。こんな状態でも、歩けている時はまたいい。頭かボーッとしたり、立ちくらみがある時は、そのまま体が動かなくなってしまう。あたかも、フリーズしてしまったかのようだ。そのような時は、無理せず、時には、家族の助けを借りて、ベッドに戻って休むようにしている。
室内でも、掴まるものがない所や狭い所は、行くことができない。おかげで？我が家の中なのに、私が行けない場所が次第に増えてしまった。

ふらつき

ふらつきは、多系統萎縮症の特徴的な症状だと思う。しかし、実際にどのように感じるかは、なかなかイメージしにくいのではないか。私自身、症状が軽い頃は、今のふらつきの感覚をイメージできなかった。
ふらつきは、歩く時だけでなく、ただ立っている時や座っている時にも起こる。ここでは、立位、座位でのふらつきについて書こうと思う。
今、私が立ち上がると、手摺などにつかまらいかぎり、ふらついて転倒してしまう。単に「ふらつき」ち表現したが、どうも幾つかの要素が重なってふらつくのではないかと思っている。
その要素とは、①脚が思うように動かせない、力が入らない、②脳がボーッととして強い眠気を感じる、③立ちくらみがして意識が薄れる、の3つである。そのうち、①の脚の症状が常にある。それだけで、立ち上がった途端にふらふらしてしまうのだが、そこに②、③の症状が重なると、立っていることも出来ない。症状が強い時には、座っていてもふらつき、時に倒れてしまう。
脳がボーッとしたり、立ちくらんたりする症状は、突然現れる。立ち上がってしばらくしてから「立ちくらみ」の症状が出ることもしばしばだ。そういう時は、何かにつかまって体を支えるか、可能なら横になって、症状が治まるのを待つ以外、方法はないようだ。

再開

ブログを再開しようと思う。
この間、時折体調を崩し、その度に気力が削がれていた。症状も進行し、介護保険の等級も、要支援2→要介護2になった。
このままいけば、遠くない将来、体の自由が利かなくなるだろう。たから、体が動くうちに、患者目線で、病気のことを書こうと思う。
考えを整理できないので、思いついたことをランダムに書くつもりだ。だから、きっと読みにくいだろう。でも、もし、同じ多系統萎縮症の患者さんはもちろん、脊髄小脳変症など、他の神経難病の患者さんの参考になることがあれば幸いである。

健康保険の変更

先日、健康保険を変更した。

これまでは、健康保険組合の任意継続被保険者、
つまり、会社員時代に入っていた健康保険組合に継続して加入していた。
保険料は最後に勤めていた年の収入に基づき算出される。
会社員時代は、保険料の半額が自己負担、もう半額は企業負担だった。
退職後は会社負担してもらえないため、実際に支払う金額はすごいことになる。
それでも、国民健康保険と比較してまだ保険料が少なかったので、
任意継続にしていた。

今年から年金収入だけとなり、それも一定の金額以下のため、
先日、妻の扶養家族と認められた。
そのため、現行の健康保険組合を脱退し、扶養家族として
妻の会社の健康保険組合に加入することにした。
ただ、「扶養家族になる」という理由で健保組合を脱退することはできない規則になっている。
そのため、形式上は、保険料の支払い停止を依頼し、
「保険料が払われなかったので組合から脱退させる」という手続きをとった。
その後、現行の健保組合から送られてきた「脱退証明書」を
妻の会社の健保組合に提出して、手続きは終了。
後日、健康保険証が送られてきた。

その後、役所の出先の障害福祉係で特定疾患の医療券の変更届け出をした。
（手続きは妻にお願いした）
必要なものは、①医療券、②新しい保険証、③H23年の妻の収入を証明する書類。
あと、役所備え付けの届け出書類にその場で記載し、提出する。
事前に電話で確認したにも拘わらす、収入証明書のところでは何度も行き違いがあった。
（結局、区民事務所で収入証明書を発行してもらい、それを提出した）

変更後の医療券がとどくまでの間、医療機関に提示するための「証明書」を受け取り、
手続きは完了。
終わって一安心だが、妻には迷惑をかけてしまった。

今までは、患者＝被保険者本人だったため、難病医療費の自己負担額は、
規定の上限額の半額だった。
医療券変更後は、患者＝扶養家族となるため、自己負担額は満額となる。
（妻と私の収入区分が同じのため、単純に自己負担額は倍になる）
しかし、これにも例外があって、変更により自己負担が増える場合、
医療券の更新時期（毎年9/30）までの期間に限って、従来の負担額と同額になる。
複雑な制度だ。

私は以前、区役所の本省に問い合わせてそのことを知ったのだが、
今回の窓口担当者はその例外規定を知らなかったようだ。
やはり本省に問い合わせて確認したらしい。
手続きも面倒だし、役所側にも周知されていない例外規定もある。
この制度に助けられてはいるものの、もう少し患者に優しい制度にならないものか。

桜

この季節、今年も近所の桜並木を観に行くことができた。

桜並木は私の足で徒歩10分くらいのところにある。
休み休みで行ける距離だけど、結構な急坂を登らなければならない。
普通に歩くと、多分倒れる。
しかし、有難いことに、道端に手すりがある。
それにつかまってゆっくりゆっくりと坂道を登って行った。

桜は満開、ほぼベストのタイミングだろう。
淡いピンク色に囲まれると、何とも幻想的な感じになる。
日常の中にある非日常～それを楽しみたくて、
1回は一人で、もう1回は妻と、合わせて2回観に行ってしまった。
花が来週までもてば、もう1回くらい観に行こうかな。

最近体調は安定しているものの、少しずつふらつきが強まっている感じがする。
その他、指のしもやけがひどく、爪が変形し、付け根が黒ずんでしまった。

確定申告

昨日から確定申告が始まった。

私は毎年結構な医療費を払っている。
そのため、何度か医療費控除の申告を行ったのだが、
ここ何年かは、体調と手間を考えて、申告をサボっていた。
しかし、今年は過払いした所得税が多かったことから、
久しぶりに確定申告をした。

手続きの関係で、電子申請はしなかったが、
e-taxの画面を使って書類を作成した。
書類はそのまま印刷すればOKなので、専用の用紙に書き写す必要もない。
提出も郵送でできるので、ありがたい。
ただ面倒なのは、医療費の領収書を集計し、原本を提出すること。
専用の集計フォームが用意されてはいるが、入力項目と領収書の数が多いので、
結構時間がかかった。

できあがった書類を慎重に点検し、あて名も丁寧に書いた。
完璧だ。
・・・のはずが、よく見ると、あて先が「~税務所」に・・・。
え～い、このまま出しちゃえ～。


無事書類をそろえて、妻に郵送を頼んだのが1月の終わり。
還付だけなら、1月1日から受け付けているのだ（今まで知らなかった・・・ハズカシイ）。
そんなわけで、早々に確定申告を終え、楽な気持ちで2月18日を迎えた。

通院

先週木曜日、5カ月ぶりに大学病院の脳神経内科に行った。

この間は体調が悪く、妻に行ってもらっていたが、
体調が回復したため、久しぶりに行くことにした。
診察の結果は、「難病はそれほど進行していない」とのことで、
自分が感じているところとあまり違いはない。
その他、腰のムズムズ感や胆石の痛みも我慢できる程度に収まっており、
体調もまずまずである。

診察の終わりに、主治医から他院に異動になる旨を告げられた。
頭の片隅には、大学病院だからいずれは異動もあるだろうとの思いがあったが、
いざその時が来ると、大変にショックである。

今の主治医は、私の検査をして、難病を判定してくれたドクターである。
それから2年間お世話になった。
何より、親身になって診てくれ、私も信頼していた。

私は周囲の人々に支えられて生きられている。
主治医も、その中の一人だ。
だから、主治医が変わる影響は大きい。
大変にショックで、先行きの不安も大きい。

ここ1~2週間、体調は比較的安定している。
とはいえ、転倒には引き続き注意しなくては。

万歩計

最近、外を歩く時に万歩計をつけている。

しかし、どうもうまくカウントしてくれないようだ。
実際に自分で歩数を数えて比べてみると、4割～5割引きくらいになってしまう。
きっちりその割合ならまだいいが、ばらつきも大きい。

今日、歩数をカウントできる妻の携帯も併せて持って出かけたが、
携帯のカウントは万歩計の1/3くらい。
更に使えない。

こうなると、機会の問題というより、歩き方の問題なのだろう。
私は小股ですり足のような歩き方になってしまう。
そうすると、振動が少なくて機会に歩数がカウントされにくいのだ、きっと。
もし忍びの者なら、足音がしなくていいかも・・・でも、あまりに遅すぎるか。

難病の具合は大きく変わりがない感じだ。
指のしもやけは、かゆみがなくなった半面、赤黒い部分が広がってきて、
良くなっているのか悪くなっているのかわからない。

しもやけ？

右手の人差指にしもやけらしきものができた。

爪の付け根付近を中心に、皮膚が変色して腫れ、痛痒い。
爪も赤黒く変色している。
どうもしもやけらしいのだが、確かに手がとても冷たい。
手を温めたり、養命酒を飲んだりしたが、どうもよくならない。

それでも、最近、少し症状が落ち着いてきたようだ。
暖かくなると段々によくなっていくのだろうか。
昨年、しもやけと意識はしなかったが、やはり手指が腫れて、
爪が変形してしまった。
今回、あまりひどくならなければいいのだが。

昨日は久しぶりに隣駅まで行ってみたが、
駅のエスカレーターで何度か怖い思いをした。
特に下りエスカレーターで足がでない。
こんなに動きが速いものだったのかと改めて思う。
少しずつだが、ふらつきの度合いが強まっている感じがする。

雪

先週月曜日の雪が家の周りにまだ残っている。

思った以上に積って、なかなか溶けない。
おかげで、木曜日まで外に出ることができなかった。
そのせいか、金曜日に家の周りを歩いた時、
ふらつきが強くて、何度か倒れそうになった。
最近、短時間台所に立つことがあるが、
そんな時もよく倒れそうになる。
ふらつくと足元が覚束ない、そんな感じだ。

雪のため、訪問看護師さんも金曜日に延期になった。
その日はケアマネさんも急なご来訪。
皆さん、ようやく自転車やバイクで移動できるようになったらしい。
とはいえ、残った雪はガチガチに凍っている。
もう少し足元には注意しなくては・・・
あ、雪が溶けても「足元注意」は変わらないか。

初詣

昨日、一日遅れの初詣に行った。

行ったのは近所の神社。
ごく近いのだが、後ろに倒れそうになるほど急な坂道がある。
妻の手助けを借りて何とか到着。

正面から境内に入るには、２０段くらいの階段を登らなければならない。
それが難しいので脇道から入ったが、そこにも４段ほどの階段が・・・。
大した段差でもないのに、脚が思うように動かない。
登りきった後も、やたらグラグラして立っているのが大変だった。
平地を歩くのと全く感覚が違うものなんだな。

去年の初詣の時は、正面の階段を上ることができた。
今年は４段で精いっぱいだ。
来年は・・・できれば、同じ場所に立っていたいものだ。

おみくじが大吉だったので、気分は上々？
いや、結構「かなわぬ」と書いてあったので、中の上くらいかな。

散髪

先日、7か月ぶりに散髪に行った。

前回まで、隣駅の店まで自転車で行っていたのだが、
もうそれができなくなった。
そのため、今回行ったのは近所の美容院。
何軒かある理容関係の店で、そこだけが道を渡らずに行ける。

初めての店だったので、不安もあったが、
いろいろ私のイレギュラーな注文を聞いてくれた。
とにかく、無事に行って帰ってこられて一安心だ。

伸びた分以上に切ったので、大分短くなった。
見慣れない風貌になって違和感はあるが、
それ以外はいいことばかりだ。
何より、洗髪の時間が短くて済んで、体への負担が減ったことが嬉しい。
あと、シャンプーの使用量もドライヤーの時間も、今までの半分以下になった。
髪の毛が短いことはちょっとだけエコロジーである。