先週木曜日、5カ月ぶりに大学病院の脳神経内科に行った。
この間は体調が悪く、妻に行ってもらっていたが、
体調が回復したため、久しぶりに行くことにした。
診察の結果は、「難病はそれほど進行していない」とのことで、
自分が感じているところとあまり違いはない。
その他、腰のムズムズ感や胆石の痛みも我慢できる程度に収まっており、
体調もまずまずである。
診察の終わりに、主治医から他院に異動になる旨を告げられた。
頭の片隅には、大学病院だからいずれは異動もあるだろうとの思いがあったが、
いざその時が来ると、大変にショックである。
今の主治医は、私の検査をして、難病を判定してくれたドクターである。
それから2年間お世話になった。
何より、親身になって診てくれ、私も信頼していた。
私は周囲の人々に支えられて生きられている。
主治医も、その中の一人だ。
だから、主治医が変わる影響は大きい。
大変にショックで、先行きの不安も大きい。
ここ1~2週間、体調は比較的安定している。
とはいえ、転倒には引き続き注意しなくては。
このブログは、「多系統萎縮症」患者である私の日常の出来事、体調を記録するために開設しました。 この病気はいわゆる「難病」で、発症率が7.7人/100,000人という、かなりレアなものです。小脳症状、自律神経症状といった病状は進行しますが、現在のところ、原因不明で治療法がありません。 日記が重くなりすぎないよう、病気のことだけでなく、日々の諸事についても記していきたいと思います。
2013年2月17日日曜日
2013年2月11日月曜日
万歩計
最近、外を歩く時に万歩計をつけている。
しかし、どうもうまくカウントしてくれないようだ。
実際に自分で歩数を数えて比べてみると、4割~5割引きくらいになってしまう。
きっちりその割合ならまだいいが、ばらつきも大きい。
今日、歩数をカウントできる妻の携帯も併せて持って出かけたが、
携帯のカウントは万歩計の1/3くらい。
更に使えない。
こうなると、機会の問題というより、歩き方の問題なのだろう。
私は小股ですり足のような歩き方になってしまう。
そうすると、振動が少なくて機会に歩数がカウントされにくいのだ、きっと。
もし忍びの者なら、足音がしなくていいかも・・・でも、あまりに遅すぎるか。
難病の具合は大きく変わりがない感じだ。
指のしもやけは、かゆみがなくなった半面、赤黒い部分が広がってきて、
良くなっているのか悪くなっているのかわからない。
しかし、どうもうまくカウントしてくれないようだ。
実際に自分で歩数を数えて比べてみると、4割~5割引きくらいになってしまう。
きっちりその割合ならまだいいが、ばらつきも大きい。
今日、歩数をカウントできる妻の携帯も併せて持って出かけたが、
携帯のカウントは万歩計の1/3くらい。
更に使えない。
こうなると、機会の問題というより、歩き方の問題なのだろう。
私は小股ですり足のような歩き方になってしまう。
そうすると、振動が少なくて機会に歩数がカウントされにくいのだ、きっと。
もし忍びの者なら、足音がしなくていいかも・・・でも、あまりに遅すぎるか。
難病の具合は大きく変わりがない感じだ。
指のしもやけは、かゆみがなくなった半面、赤黒い部分が広がってきて、
良くなっているのか悪くなっているのかわからない。
2013年2月3日日曜日
しもやけ?
右手の人差指にしもやけらしきものができた。
爪の付け根付近を中心に、皮膚が変色して腫れ、痛痒い。
爪も赤黒く変色している。
どうもしもやけらしいのだが、確かに手がとても冷たい。
手を温めたり、養命酒を飲んだりしたが、どうもよくならない。
それでも、最近、少し症状が落ち着いてきたようだ。
暖かくなると段々によくなっていくのだろうか。
昨年、しもやけと意識はしなかったが、やはり手指が腫れて、
爪が変形してしまった。
今回、あまりひどくならなければいいのだが。
昨日は久しぶりに隣駅まで行ってみたが、
駅のエスカレーターで何度か怖い思いをした。
特に下りエスカレーターで足がでない。
こんなに動きが速いものだったのかと改めて思う。
少しずつだが、ふらつきの度合いが強まっている感じがする。
爪の付け根付近を中心に、皮膚が変色して腫れ、痛痒い。
爪も赤黒く変色している。
どうもしもやけらしいのだが、確かに手がとても冷たい。
手を温めたり、養命酒を飲んだりしたが、どうもよくならない。
それでも、最近、少し症状が落ち着いてきたようだ。
暖かくなると段々によくなっていくのだろうか。
昨年、しもやけと意識はしなかったが、やはり手指が腫れて、
爪が変形してしまった。
今回、あまりひどくならなければいいのだが。
昨日は久しぶりに隣駅まで行ってみたが、
駅のエスカレーターで何度か怖い思いをした。
特に下りエスカレーターで足がでない。
こんなに動きが速いものだったのかと改めて思う。
少しずつだが、ふらつきの度合いが強まっている感じがする。
2013年1月20日日曜日
雪
先週月曜日の雪が家の周りにまだ残っている。
思った以上に積って、なかなか溶けない。
おかげで、木曜日まで外に出ることができなかった。
そのせいか、金曜日に家の周りを歩いた時、
ふらつきが強くて、何度か倒れそうになった。
最近、短時間台所に立つことがあるが、
そんな時もよく倒れそうになる。
ふらつくと足元が覚束ない、そんな感じだ。
雪のため、訪問看護師さんも金曜日に延期になった。
その日はケアマネさんも急なご来訪。
皆さん、ようやく自転車やバイクで移動できるようになったらしい。
とはいえ、残った雪はガチガチに凍っている。
もう少し足元には注意しなくては・・・
あ、雪が溶けても「足元注意」は変わらないか。
思った以上に積って、なかなか溶けない。
おかげで、木曜日まで外に出ることができなかった。
そのせいか、金曜日に家の周りを歩いた時、
ふらつきが強くて、何度か倒れそうになった。
最近、短時間台所に立つことがあるが、
そんな時もよく倒れそうになる。
ふらつくと足元が覚束ない、そんな感じだ。
雪のため、訪問看護師さんも金曜日に延期になった。
その日はケアマネさんも急なご来訪。
皆さん、ようやく自転車やバイクで移動できるようになったらしい。
とはいえ、残った雪はガチガチに凍っている。
もう少し足元には注意しなくては・・・
あ、雪が溶けても「足元注意」は変わらないか。
2013年1月3日木曜日
初詣
昨日、一日遅れの初詣に行った。
行ったのは近所の神社。
ごく近いのだが、後ろに倒れそうになるほど急な坂道がある。
妻の手助けを借りて何とか到着。
正面から境内に入るには、20段くらいの階段を登らなければならない。
それが難しいので脇道から入ったが、そこにも4段ほどの階段が・・・。
大した段差でもないのに、脚が思うように動かない。
登りきった後も、やたらグラグラして立っているのが大変だった。
平地を歩くのと全く感覚が違うものなんだな。
去年の初詣の時は、正面の階段を上ることができた。
今年は4段で精いっぱいだ。
来年は・・・できれば、同じ場所に立っていたいものだ。
おみくじが大吉だったので、気分は上々?
いや、結構「かなわぬ」と書いてあったので、中の上くらいかな。
行ったのは近所の神社。
ごく近いのだが、後ろに倒れそうになるほど急な坂道がある。
妻の手助けを借りて何とか到着。
正面から境内に入るには、20段くらいの階段を登らなければならない。
それが難しいので脇道から入ったが、そこにも4段ほどの階段が・・・。
大した段差でもないのに、脚が思うように動かない。
登りきった後も、やたらグラグラして立っているのが大変だった。
平地を歩くのと全く感覚が違うものなんだな。
去年の初詣の時は、正面の階段を上ることができた。
今年は4段で精いっぱいだ。
来年は・・・できれば、同じ場所に立っていたいものだ。
おみくじが大吉だったので、気分は上々?
いや、結構「かなわぬ」と書いてあったので、中の上くらいかな。
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