便秘

便秘もよく見られる症状のようだ。
もともと便秘気味だったので、いつから症状が現れたかはわからない。ただ、以前と違い、今は力んでいる感覚がないし、便意を感じることもほとんどない。腸の動きが悪く、排泄する力も弱い。これでは、便秘になるのが自然だろう。
対策として、便を軟らかくする薬~マグラックス~と、和漢の便秘薬を飲んでいる。それでも、自力で排便することができず、ウォシュレットの力に頼っている。
今はまたトイレに行くことができるが、将来的には、ベッド上で摘便を受けることになるだろうと言われている。導尿と同じく、大変憂鬱だ。

排尿障害

排尿障害も、よく見られる症状のようだ。
私の場合、最初に自覚症状が現れたのは排尿障害だ。その始まりは頻尿だった。当時は難病が解る前だったため、泌尿器科で診察や検査を受けた。しかし、原因は解らなかった。次第に、尿もれ、排尿困難、夜尿の症状が現れたが、相変わらす原因不明のままであった。

難病が解って、初めて原因が解ったのだが、治療法がないため、対処療法を受けている。現在の症状としては、排尿困難、頻尿、尿もれがある。
尿意を感じると、トイレまで我慢できないため、割りきって、オムツをしている。
排尿困難に対しては、排尿しやすくする薬(ベサコリン、ユリーフ)を飲んでいる。それでも、立ったまま、自然なスタイルで排尿することができないため、下腹部(膀胱の辺り)を手で押して排尿している。

それでも、半年に一度程度、膀胱炎を発症する。症状としては、39度台の発熱、排尿困難、排尿痛がある。初めて発症した時は、尿閉したかと思い、大変焦った。抗生剤で症状は改善するが、自分では、なるべく水分を摂り、少しでも排尿するようにするのが良いらしい。

起立性低血圧

起き上がる時。立ち上がる時などに、しばしば起立性低血圧(立ち眩み)が起こる。
人は、立ち上がる時などに、自然と血圧が上がり、脳貧血を防ぐよう、自律神経でコントロールされている。多系統萎縮症になると、この自律神経の働きが衰え、血圧が上がらなくなるらしい。
起立性低血圧は突然起こるので、厄介だ。自覚症状としては、意識が遠のく、目の前が真っ白になる、耳鳴りがして音が聞こえない、体が動かない、などがある。ひどい時には、意識を失うこともある。
少しずつだが、起こる場面が増えたように思う。以前は、立ち上がる時、時々起こる感じだっだ。今は、起き上がる時や、トイレに行った時、食事をした時などにも、しばしば起こる。そうなったら、とりあえず、症状が治まるのを待つしかない。ベッドに戻って休むこともあるし、家族に助けてもらうこともある。とにかく、無理をして転倒しないように注意している。

飲み込み、誤嚥

多系統萎縮症には、飲み込みにくい、誤嚥する(飲食物が誤って気管に入る)という症状がある。
私は、よく、薬がのどに引っ掛かって飲み込めなかったり、飲食物や唾液を誤嚥したりする。気管に何か入ると、当然咳き込み、苦しい。ただ、咳ができれば、気管から異物を吐き出すことができる。いずれはそれもできなくなり、肺炎を起こすらしい。
この病気がわかる前、眠っている間に唾液が気管に入り、窒息しそうになったことがある。苦しくて目が覚めると、息を吸うことができず、非常に焦る。これも誤嚥だったのだろう。
これらの症状はあるものの、長いスパンで見ると、それほど進行を感じない。ただ、若干、誤嚥する頻度が高まったと思う。
誤嚥防止のために、少しずつ食べたり、汁物にとろみをつけたりすることは、よく言われている。自分の感覚では、下を向いて飲み込むと、誤嚥しにくいようだ。

転倒防止の工夫

症状の進行に伴って、道具に頼る場面が増えてきた。まず、道具を大きく、介護保険の給付を 「受けられるもの」と、「受けられないもの」に、分けて考えたいと思う。 前者には、車椅子、歩行器、(工事で取り付ける)手摺などがある。これらの多くは、ケアマネジャーから「~を使ってみたらどうか」というようなアドハイスがあるのではないか。 一方、後者は、一般的な生活用品を自費で購入し、自分の症状に合わせて、工夫して使うものである。ここでは、後者について、私の実感を書こうと思う。

転倒を防ぐためには、バランスを崩さないことが大切だと思う。そのためには、少しでも体を安定させたい。そのような観点で、道具を選び、使ってみた。

(1)滑り止め手袋
壁を伝って歩く時の必須アイテムである。素手は意外と滑るし、単なる防寒用手袋は役に立たない。
また、同じ滑り止め手袋でも、壁面によって、滑る、滑らないといった違いがある。そのため、住まいに合ったものを選ぶ必要があると思う。
私が幾つか使ってみた中では、ショーワグローブのLite Gripが最も良かった。凹凸ある壁紙、木製ドア、ツルツルの壁面、いずれでも良くグリップする。

(2)滑り止めテープ
シンク下の扉、ヒザの高さに滑り止めテープを貼っている。例えば、口をすすぐ時、一瞬、両手を同時に使わなければなない。その時、ヒザをシンク下な当てて体を支える。ヒザの部分に滑り止めがあれば、安定感が全く違う。

(3)脱着式手すり
我が家には、玄関、トイレ、風呂場に、工事で取り付けた手すりがあるが、それ以外に、冷蔵庫の側面に、脱着式の手すりを付けている。
冷蔵庫を使う時は、片手で何かを持っていることがほとんどなので、体が大変不安定である。だから、手すりを付けた。効果は大きく、ドアの開閉や食材の出し入れなど、冷蔵庫を使う時は必ず手すりを握っている。そうすると、体が安定し、安全に作業ができる。
この手すりは、吸盤で脱着する。そのため、凹凸のない面でないと取り付けられないが、幸い、冷蔵庫の側面に取り付けることができた。吸盤が強力で、取り付けてから3ヶ月経つが、一度も外れたことがない。

(4)スノーボード用帽子
これは、転倒した時、頭部を守るために使っている。後ろにクッションが入っており、これで後頭部を保護する。
スノーボードは後ろに転倒し易いらしく、帽子もそれを考慮して作られているようだ。幸い、まだその性能を確かめる場面はないが、着用すると、安心感がある。柔らかくて被り易いので、ベッド上以外では、ほとんど被っている。