体調

8月にはいるちょっと前くらいから、体調が悪い。

症状はいろいろでているのだが・・・
一番困っているのは、腰から下がムズムズすること。
ムズムズが我慢できずに、脚が不随意に痙攣することもしばしば。
脚も、かかとの方まで締めつけられる感じがする。
脚の脱力感も強く、大変に歩きにくくなった。

痛みはないのだが、何ともいえず辛い。
夜は眠れないし、集中してpc前に座っていることもできない。
食欲もなく、体重が45kgまで落ちた。
この難病がわかってから、今が一番辛いかも知れない。

さすがに耐えきれなくなって、主治医不在の日にも拘らず診察に行った。
その場では、難病の関係ではないだろうとの診断であったため、
紹介状を書いてもらい、元々悪かった腰を整形外科で調べてもらった
（現在も検査中である）。

腰の検査を受けている間も症状が治まらないため、
予約なしで主治医を尋ねた。
原因は不明だが、どうやら「ムズムズ脚症候群」らしいとのこと。
とりあえず、次の診察日まで投薬で様子を観ることにした。
寝る前に1錠飲むのだが、確かに症状が緩和するのか、
寝つきは良くなった。
しかし、薬が切れてくるのか、午後には次第に症状が復活する。
副作用なのか、眠気、フラつきが強い。

症状が強くて眠れない、ということがなくなったので、
目先の大きな問題は概ね解決なのだが、
どうも治るものではないらしく、これから先も対処療法を続けるしかないらしい。
ただでさえ気が滅入りそうなのに、そこに新たな症状が加わるなんて、
何とも困ったものだ。

割引乗車券

昨日は、妻の付き添いで隣駅まで行ってみた。

使ったのはJRの在来線。
障害者の割引乗車券を購入しようと思い、
窓口で問い合わせると、「子供料金の切符を買ってください」とのこと。
障害者手帳を提示して、切符に規定のスタンプを押してもらうのだ。

隣駅からの帰り、その通りに子供料金の切符を購入して窓口に行くと、
「障害者単独では利用できない」と言われた。
妻が先に定期券で入場していたため、
切符の払い戻しを受け、Suicaのチャージを使って普通に入場。
腑に落ちない思いを抱きつつも、家路を急ぐ。

その後、JRの「身体障害者旅客運賃割引規則」というものを調べてみた。
すると、第4条に、「普通乗車券（は、）　第1種身体障害者が単独又は介護者とともに
乗車船する場合及び第2種身体障害者が単独で乗車船する場合に発売する。」と
規定されている。
私は第1種身体障害者に該当するので、単独でも割引を受けられるのでは・・・？

しかし、次の条文に「割引乗車券類の取扱区間」の項があって、
そこには、「身体障害者が普通乗車券によつて単独で乗車船する場合は、
片道の営業キロが100キロメートルをこえる区間に限る。」と規定されている。
つまり、今回のように、隣駅に行く場合などは、単独で割引乗車券を購入できないのだ。
（介護者がいれば、（2名分の）割引乗車券を購入できる。
なお、自治体作成の手引書にも、同様のただし書きがあった。）

利用できる障害者サービスにも、このように細かい規定がある。
面倒がらずによく調べて利用しなくては～と思いつつも、やはり面倒だな・・・。

昨日から今日にかけては、全身の不快感は比較的小さい。
しかし、フラつきや脱力感は普段どおり。転倒しそうで怖い。

タクシー

今日は2カ月ぶりの診察日である。

東京は朝から強風が吹き荒れ、「吹けば飛ぶ」私にとっては大変危険な天候。
そのため、病院までタクシーで往復することにした。
失業者世帯にとって、この出費は痛すぎるが、やむを得ない。
ただ、障害者割引があるため、今回は有難く使わせてもらった。

今回も書類～特定疾患の更新書類と、要介護認定用の意見書～の
作成を依頼してきた。
そのほか、この間の様子を聞かれ、簡単な動作のテストをされた。
テストでは、手の動きが幾分悪くなっているようだとの話があったが、
これは、自覚症状と一致する。
気になっていた脚の脱力感については、「MSAの影響を第一に考えたい。
腰の影響ではないだろう。」との話であった。

今回の通院には、2か月前の診察日と異なる点がある。
それは、タクシーを使わなければならなかったことと、妻に付き添ってもらったこと。
タクシーは天候の影響も大きいが、もし2カ月前に同じような強風が吹いていたら・・・
恐らく、タクシーではなく、電車で行っただろう。
また、前回は妻の付き添いがなくても、ほとんど問題なく通院できたのだが、
今回は付き添ってもらい、肩を借りて、何とか行くことができた。
この状態だと、次回の診察が思いやられる。

今日はフラつきが強いのか、移動中も待ち時間も、
ただ座っている（寝ている）だけで非常に不快であった。
下肢の不快感も相変わらずである。

退会

幾つかの業界団体を退会することにした。

会費の関係で、今年度いっぱい在籍し、
来年度から退会することとした。
ある団体は、「年度末ギリギリに手続きしてください」との対応であったが、
簡単に事情を説明し、近々手続きをさせてもらうことにした。

いずれの団体も、2次試験または上級試験に合格して入会した。
入会までに時間と労力がかかっているのだ。
また、団体からは、刊行物やHP上の情報を得ることができる。
だから、できれば退会したくなかったのだが、
主に経済的な理由から、やむなく退会することにした。

長いところは20年近く、短いところでも数年の会員歴がある。
それを失うのは何とも寂しいものだ。
これも「断捨離」と割り切るしかないか・・・。

今日も朝からフラつきが大きく、足元が覚束ない。
時々に起立性低血圧の症状がでて、起き上がるのに苦労する。

ウォーキング

リハビリのためにウォーキングを始めた。

ウォーキングのコースは自宅マンションの周り。
1周200mくらいの歩道を休み休み2周半歩く。
裏口から出て、正面玄関に帰ってくるのだ。
所要時間は20分＋アルファ。これで全速力である。

以前は自転車でサイクリングロードを走っていた。
リハビリというよりトレーニングの感覚だった。
今は危なくて、自転車にはほとんど乗れない。
その代わりのウォーキング。
でも、フラつきが強くて、戸外を歩くのもとても怖い。
2周半の距離でいっぱいいっぱいだ。

歩かないと早く歩けなくなりそうな気がする。
一方で、転倒は絶対に避けなければならない。
無暗に頑張れば良いというものではないのだ。
安全に体を動かす、両者のバランスが難しい。

腰の具合が悪いせいもあるのか、ここのところ
下肢が非常に不快だ。
痛痒いような、何とも言えない違和感がある。