新しいブログのリンク先はこちら↓
http://s.ameblo.jp/campos114
このブログは、「多系統萎縮症」患者である私の日常の出来事、体調を記録するために開設しました。 この病気はいわゆる「難病」で、発症率が7.7人/100,000人という、かなりレアなものです。小脳症状、自律神経症状といった病状は進行しますが、現在のところ、原因不明で治療法がありません。 日記が重くなりすぎないよう、病気のことだけでなく、日々の諸事についても記していきたいと思います。
2014年4月29日火曜日
2014年4月22日火曜日
食事の準備、片づけ
今まで「普通」にできていたことができなくなる。以前、ドクターからその話を聞いた時、ある程度はイメージしてみたが、実感がなかった。
「普通にできる」とは、「意識せずにできる」ということだろう。今は、一つ一つの動作を意識して行う。それでも、うまくできないことも多い。何をするのも必死で、とても苦労である。
日常生活で苦労していることの一つが食事だ。1年前は、まだ調理をすることができた。今は、調理ができないことはもちろん、冷蔵庫から食品を取り出したり、それを電子レンジで温めたり、配膳したりすることに、大変苦労している。それが難儀で、食事を摂らなかったこともある。
原因はふらつきだ。何をするにも不安定で、気をつけないと転倒してしまう。キッチンでは歩行器が使えないので、とにかく掴まれるところに掴まっているが、それでも、転倒しそうでヒヤっとすることもしばしばだ。
そのため、最近、ヘルパーさんに食事の介助を頼んでいる。今はまだ週1回だが、それでも大分助かっている。将来的には、毎日依頼することになるだろう。
2014年4月15日火曜日
便秘
便秘もよく見られる症状のようだ。
もともと便秘気味だったので、いつから症状が現れたかはわからない。ただ、以前と違い、今は力んでいる感覚がないし、便意を感じることもほとんどない。腸の動きが悪く、排泄する力も弱い。これでは、便秘になるのが自然だろう。
対策として、便を軟らかくする薬~マグラックス~と、和漢の便秘薬を飲んでいる。それでも、自力で排便することができず、ウォシュレットの力に頼っている。
今はまたトイレに行くことができるが、将来的には、ベッド上で摘便を受けることになるだろうと言われている。導尿と同じく、大変憂鬱だ。
2014年4月10日木曜日
排尿障害
排尿障害も、よく見られる症状のようだ。
私の場合、最初に自覚症状が現れたのは排尿障害だ。その始まりは頻尿だった。当時は難病が解る前だったため、泌尿器科で診察や検査を受けた。しかし、原因は解らなかった。次第に、尿もれ、排尿困難、夜尿の症状が現れたが、相変わらす原因不明のままであった。
難病が解って、初めて原因が解ったのだが、治療法がないため、対処療法を受けている。現在の症状としては、排尿困難、頻尿、尿もれがある。
尿意を感じると、トイレまで我慢できないため、割りきって、オムツをしている。
排尿困難に対しては、排尿しやすくする薬(ベサコリン、ユリーフ)を飲んでいる。それでも、立ったまま、自然なスタイルで排尿することができないため、下腹部(膀胱の辺り)を手で押して排尿している。
それでも、半年に一度程度、膀胱炎を発症する。症状としては、39度台の発熱、排尿困難、排尿痛がある。初めて発症した時は、尿閉したかと思い、大変焦った。抗生剤で症状は改善するが、自分では、なるべく水分を摂り、少しでも排尿するようにするのが良いらしい。
2014年4月4日金曜日
起立性低血圧
起き上がる時。立ち上がる時などに、しばしば起立性低血圧(立ち眩み)が起こる。
人は、立ち上がる時などに、自然と血圧が上がり、脳貧血を防ぐよう、自律神経でコントロールされている。多系統萎縮症になると、この自律神経の働きが衰え、血圧が上がらなくなるらしい。
起立性低血圧は突然起こるので、厄介だ。自覚症状としては、意識が遠のく、目の前が真っ白になる、耳鳴りがして音が聞こえない、体が動かない、などがある。ひどい時には、意識を失うこともある。
少しずつだが、起こる場面が増えたように思う。以前は、立ち上がる時、時々起こる感じだっだ。今は、起き上がる時や、トイレに行った時、食事をした時などにも、しばしば起こる。そうなったら、とりあえず、症状が治まるのを待つしかない。ベッドに戻って休むこともあるし、家族に助けてもらうこともある。とにかく、無理をして転倒しないように注意している。