昨日は、妻の付き添いで隣駅まで行ってみた。
使ったのはJRの在来線。
障害者の割引乗車券を購入しようと思い、
窓口で問い合わせると、「子供料金の切符を買ってください」とのこと。
障害者手帳を提示して、切符に規定のスタンプを押してもらうのだ。
隣駅からの帰り、その通りに子供料金の切符を購入して窓口に行くと、
「障害者単独では利用できない」と言われた。
妻が先に定期券で入場していたため、
切符の払い戻しを受け、Suicaのチャージを使って普通に入場。
腑に落ちない思いを抱きつつも、家路を急ぐ。
その後、JRの「身体障害者旅客運賃割引規則」というものを調べてみた。
すると、第4条に、「普通乗車券(は、) 第1種身体障害者が単独又は介護者とともに
乗車船する場合及び第2種身体障害者が単独で乗車船する場合に発売する。」と
規定されている。
私は第1種身体障害者に該当するので、単独でも割引を受けられるのでは・・・?
しかし、次の条文に「割引乗車券類の取扱区間」の項があって、
そこには、「身体障害者が普通乗車券によつて単独で乗車船する場合は、
片道の営業キロが100キロメートルをこえる区間に限る。」と規定されている。
つまり、今回のように、隣駅に行く場合などは、単独で割引乗車券を購入できないのだ。
(介護者がいれば、(2名分の)割引乗車券を購入できる。
なお、自治体作成の手引書にも、同様のただし書きがあった。)
利用できる障害者サービスにも、このように細かい規定がある。
面倒がらずによく調べて利用しなくては~と思いつつも、やはり面倒だな・・・。
昨日から今日にかけては、全身の不快感は比較的小さい。
しかし、フラつきや脱力感は普段どおり。転倒しそうで怖い。
このブログは、「多系統萎縮症」患者である私の日常の出来事、体調を記録するために開設しました。 この病気はいわゆる「難病」で、発症率が7.7人/100,000人という、かなりレアなものです。小脳症状、自律神経症状といった病状は進行しますが、現在のところ、原因不明で治療法がありません。 日記が重くなりすぎないよう、病気のことだけでなく、日々の諸事についても記していきたいと思います。
2012年7月16日月曜日
2012年7月12日木曜日
タクシー
今日は2カ月ぶりの診察日である。
東京は朝から強風が吹き荒れ、「吹けば飛ぶ」私にとっては大変危険な天候。
そのため、病院までタクシーで往復することにした。
失業者世帯にとって、この出費は痛すぎるが、やむを得ない。
ただ、障害者割引があるため、今回は有難く使わせてもらった。
今回も書類~特定疾患の更新書類と、要介護認定用の意見書~の
作成を依頼してきた。
そのほか、この間の様子を聞かれ、簡単な動作のテストをされた。
テストでは、手の動きが幾分悪くなっているようだとの話があったが、
これは、自覚症状と一致する。
気になっていた脚の脱力感については、「MSAの影響を第一に考えたい。
腰の影響ではないだろう。」との話であった。
今回の通院には、2か月前の診察日と異なる点がある。
それは、タクシーを使わなければならなかったことと、妻に付き添ってもらったこと。
タクシーは天候の影響も大きいが、もし2カ月前に同じような強風が吹いていたら・・・
恐らく、タクシーではなく、電車で行っただろう。
また、前回は妻の付き添いがなくても、ほとんど問題なく通院できたのだが、
今回は付き添ってもらい、肩を借りて、何とか行くことができた。
この状態だと、次回の診察が思いやられる。
今日はフラつきが強いのか、移動中も待ち時間も、
ただ座っている(寝ている)だけで非常に不快であった。
下肢の不快感も相変わらずである。
東京は朝から強風が吹き荒れ、「吹けば飛ぶ」私にとっては大変危険な天候。
そのため、病院までタクシーで往復することにした。
失業者世帯にとって、この出費は痛すぎるが、やむを得ない。
ただ、障害者割引があるため、今回は有難く使わせてもらった。
今回も書類~特定疾患の更新書類と、要介護認定用の意見書~の
作成を依頼してきた。
そのほか、この間の様子を聞かれ、簡単な動作のテストをされた。
テストでは、手の動きが幾分悪くなっているようだとの話があったが、
これは、自覚症状と一致する。
気になっていた脚の脱力感については、「MSAの影響を第一に考えたい。
腰の影響ではないだろう。」との話であった。
今回の通院には、2か月前の診察日と異なる点がある。
それは、タクシーを使わなければならなかったことと、妻に付き添ってもらったこと。
タクシーは天候の影響も大きいが、もし2カ月前に同じような強風が吹いていたら・・・
恐らく、タクシーではなく、電車で行っただろう。
また、前回は妻の付き添いがなくても、ほとんど問題なく通院できたのだが、
今回は付き添ってもらい、肩を借りて、何とか行くことができた。
この状態だと、次回の診察が思いやられる。
今日はフラつきが強いのか、移動中も待ち時間も、
ただ座っている(寝ている)だけで非常に不快であった。
下肢の不快感も相変わらずである。
2012年7月9日月曜日
退会
幾つかの業界団体を退会することにした。
会費の関係で、今年度いっぱい在籍し、
来年度から退会することとした。
ある団体は、「年度末ギリギリに手続きしてください」との対応であったが、
簡単に事情を説明し、近々手続きをさせてもらうことにした。
いずれの団体も、2次試験または上級試験に合格して入会した。
入会までに時間と労力がかかっているのだ。
また、団体からは、刊行物やHP上の情報を得ることができる。
だから、できれば退会したくなかったのだが、
主に経済的な理由から、やむなく退会することにした。
長いところは20年近く、短いところでも数年の会員歴がある。
それを失うのは何とも寂しいものだ。
これも「断捨離」と割り切るしかないか・・・。
今日も朝からフラつきが大きく、足元が覚束ない。
時々に起立性低血圧の症状がでて、起き上がるのに苦労する。
会費の関係で、今年度いっぱい在籍し、
来年度から退会することとした。
ある団体は、「年度末ギリギリに手続きしてください」との対応であったが、
簡単に事情を説明し、近々手続きをさせてもらうことにした。
いずれの団体も、2次試験または上級試験に合格して入会した。
入会までに時間と労力がかかっているのだ。
また、団体からは、刊行物やHP上の情報を得ることができる。
だから、できれば退会したくなかったのだが、
主に経済的な理由から、やむなく退会することにした。
長いところは20年近く、短いところでも数年の会員歴がある。
それを失うのは何とも寂しいものだ。
これも「断捨離」と割り切るしかないか・・・。
今日も朝からフラつきが大きく、足元が覚束ない。
時々に起立性低血圧の症状がでて、起き上がるのに苦労する。
2012年7月5日木曜日
ウォーキング
リハビリのためにウォーキングを始めた。
ウォーキングのコースは自宅マンションの周り。
1周200mくらいの歩道を休み休み2周半歩く。
裏口から出て、正面玄関に帰ってくるのだ。
所要時間は20分+アルファ。これで全速力である。
以前は自転車でサイクリングロードを走っていた。
リハビリというよりトレーニングの感覚だった。
今は危なくて、自転車にはほとんど乗れない。
その代わりのウォーキング。
でも、フラつきが強くて、戸外を歩くのもとても怖い。
2周半の距離でいっぱいいっぱいだ。
歩かないと早く歩けなくなりそうな気がする。
一方で、転倒は絶対に避けなければならない。
無暗に頑張れば良いというものではないのだ。
安全に体を動かす、両者のバランスが難しい。
腰の具合が悪いせいもあるのか、ここのところ
下肢が非常に不快だ。
痛痒いような、何とも言えない違和感がある。
ウォーキングのコースは自宅マンションの周り。
1周200mくらいの歩道を休み休み2周半歩く。
裏口から出て、正面玄関に帰ってくるのだ。
所要時間は20分+アルファ。これで全速力である。
以前は自転車でサイクリングロードを走っていた。
リハビリというよりトレーニングの感覚だった。
今は危なくて、自転車にはほとんど乗れない。
その代わりのウォーキング。
でも、フラつきが強くて、戸外を歩くのもとても怖い。
2周半の距離でいっぱいいっぱいだ。
歩かないと早く歩けなくなりそうな気がする。
一方で、転倒は絶対に避けなければならない。
無暗に頑張れば良いというものではないのだ。
安全に体を動かす、両者のバランスが難しい。
腰の具合が悪いせいもあるのか、ここのところ
下肢が非常に不快だ。
痛痒いような、何とも言えない違和感がある。
2012年7月3日火曜日
身体障害者手帳
昨日、身体障害者手帳が交付された。
先週金曜日に連絡が来て、昨日、自治体の窓口に取りに行った。
体調が良い日に行くつもりだったが、
妻が「月曜日なら付き添いOK」と言ってくれたので、
その言葉に甘えることにした。
窓口は意外と混んでいたが、行ったタイミングが良かったのか、
ほとんど待たずに手続きをすることができた。
手帳の受け取りのほか、バス券やマッサージ券を発給してもらって、
都合30分くらいかかったが、無事要件を済ませることができた。
私の場合、身体障害程度等級=3級である。
当初は、「まだ動ける状態で申請しても認定されないのでは?」との考えがあったが、
皆さんのアドバイスに背中を押していただいたおかげで、
無事、認定を受けることができた。
(改めまして「ありがとうございました」。)
病状も、等級に値する(?)程度まで進行しているだろう。
実際、申請をした5月中旬なら、一人で窓口に行くことに
ほとんど問題はなかったのだが、
今日は付き添いあり、建物内は車椅子利用である。
わずか1カ月半の間にも、自覚できる症状の進行があるのだ。
今後、等級が次第に上がるのは避けられそうにない。
悩ましいのは、段々と自分で手続きができなくなることだ。
恐らく妻に頼むことになるだろうが、その話をすると、
早速面倒くさそうにしていた。
今日も朝からフラつきが大きく、何度か転倒しそうになった。
昨日の帰り道でも、つまづいて危うく転倒しそうになったところを妻に助けられた。
今まで以上に転倒に注意しなくては・・・。
先週金曜日に連絡が来て、昨日、自治体の窓口に取りに行った。
体調が良い日に行くつもりだったが、
妻が「月曜日なら付き添いOK」と言ってくれたので、
その言葉に甘えることにした。
窓口は意外と混んでいたが、行ったタイミングが良かったのか、
ほとんど待たずに手続きをすることができた。
手帳の受け取りのほか、バス券やマッサージ券を発給してもらって、
都合30分くらいかかったが、無事要件を済ませることができた。
私の場合、身体障害程度等級=3級である。
当初は、「まだ動ける状態で申請しても認定されないのでは?」との考えがあったが、
皆さんのアドバイスに背中を押していただいたおかげで、
無事、認定を受けることができた。
(改めまして「ありがとうございました」。)
病状も、等級に値する(?)程度まで進行しているだろう。
実際、申請をした5月中旬なら、一人で窓口に行くことに
ほとんど問題はなかったのだが、
今日は付き添いあり、建物内は車椅子利用である。
わずか1カ月半の間にも、自覚できる症状の進行があるのだ。
今後、等級が次第に上がるのは避けられそうにない。
悩ましいのは、段々と自分で手続きができなくなることだ。
恐らく妻に頼むことになるだろうが、その話をすると、
早速面倒くさそうにしていた。
今日も朝からフラつきが大きく、何度か転倒しそうになった。
昨日の帰り道でも、つまづいて危うく転倒しそうになったところを妻に助けられた。
今まで以上に転倒に注意しなくては・・・。
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