このブログは、「多系統萎縮症」患者である私の日常の出来事、体調を記録するために開設しました。 この病気はいわゆる「難病」で、発症率が7.7人/100,000人という、かなりレアなものです。小脳症状、自律神経症状といった病状は進行しますが、現在のところ、原因不明で治療法がありません。 日記が重くなりすぎないよう、病気のことだけでなく、日々の諸事についても記していきたいと思います。
ブログを再開しようと思う。 この間、時折体調を崩し、その度に気力が削がれていた。症状も進行し、介護保険の等級も、要支援2→要介護2になった。 このままいけば、遠くない将来、体の自由が利かなくなるだろう。たから、体が動くうちに、患者目線で、病気のことを書こうと思う。 考えを整理できないので、思いついたことをランダムに書くつもりだ。だから、きっと読みにくいだろう。でも、もし、同じ多系統萎縮症の患者さんはもちろん、脊髄小脳変症など、他の神経難病の患者さんの参考になることがあれば幸いである。
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