8月

早いもので、今日で8月も終わりである。

最近は、暑い日でも、「猛暑」という感じではなくなった。
風や空の雰囲気も、何となく秋を感じさせる。
日照時間も短くなった。
もう8月も終わり、明日から9月である。
少しずつ時間と季節は進んでいるのだ。

職場復帰してから1ヶ月半。
最初は体調も悪く、どうしても休みが必要だったが、
8月は毎日出勤することができた。
体調が良くない中、よく1カ月もったと思う。
小さなことだが、何となく日記に残したかった。

今日も1日中フラフラしていて、何度か転倒しそうになった。
踏ん張りがきかず、脚に力が入っていない感じだ。

秋の風

今日は好天に誘われて、河川敷に散歩に行く。

今日は新しく買ったデジカメを使ってみたくて、
いつもの河川敷のサイクリングコースに向かった。
天気が良く、暑いのだが、風が気持ちいい。
真夏のムワッとした風と明らかに違う。
むしろ秋の風といった感じだろうか。

自転車で走り、適当なところで停めて撮影した。
走っている時はそれほどでもないが、
止まるとフラフラして倒れそうになる。
自転車から降りる時、その後歩く時は
ひどいフラつき具合だ。

炒飯

炒飯が食べたくなって、今日の昼食に作った。

賞味期限切れのカニの缶詰があって、それを使いたかったので、
自動的にカニ炒飯となった。
材料は、温かいご飯とカニ、卵、長ネギに調味料とシンプル。
最近、料理はすっかり妻に任せきりだが、
炒飯なら何とか大丈夫と思い、作ってみた。
しかし…。

まず困ったのが、ネギがうまく切れないこと。
信じられないくらいモタモタとネギを切る。
右手の動きがわるくなっているのは実感しているが、
こんな大きな動きにも影響がでているようだ。

次に困ったのが、鍋が振れないこと。
今日使ったフライパンは新しく、結構重いのだが、
以前は鍋を振れないということはなかった。
今日久しぶりに使ってみると、重くて全然振れない。
筋力も大分落ちているようだ。
最後は両手で鍋を振ってみたが、とてもやりにくい。
それだけでなく、皿に盛り付ける時も重くてとてもやりにくい。
炒飯を作って、こんなに疲れたことはない…。

ここのところフラツキが強く、しばしばバランスを崩す。
今のところ転倒はしていないが、十分気をつけなくては。

デジカメ

思い立って一眼レフデジカメを買った。

あまり出かけることもないのだが、
その少ない機会に、見たものを記録しておこうと思った。
コンパクトデジカメはあるのだが、
何となく、いい写真が撮りたくて、一眼レフを買ってみた。

何となく、と書いたが、実際は、
SNSのお友達が日記などに載せている写真が素敵で、
それに影響されてしまったのだ。
その写真を見て、妻が「センスだね～」と一言。

センスや腕の差は何ともしがたいが、
まあ、少しでも機材でカバーできれば…。
そのためには、機材の機能を
十分に引き出さなければならないが、
アナログの私には、何とも使い方が難しい。
気軽に始めたつもりだったが、早くも前途多難か…。

今日は昨日ほどフラつかないものの、
頭のグラグラ感が強く、酔っ払っているような感覚だ。

この写真はコンデジで撮りました。

更新

先週のことであるが、特定疾患の医療券が届いた。

特定疾患の認定は、期限が1年。
期限が到来すると、更新手続きが必要である。
7月初めに必要な書類を提出したのだが、
今般、無事？更新されて医療券を受け取ることができた。

初めての更新だったので、少々不安もあったが、
これで一安心である。
引き続き、必要な薬を処方してもらうことができるのだ。
しかし、難病であると認定されて「一安心」というのも
いかがなものかと…。

今回、書類を提出してから認定されるまで約1月半。
役所の仕事としては、予想以上にスピーディーではないか。
次回の更新の時も、是非こうあってほしいものだ。
・・・更新がないともっと良いのだが。

今日は病気がわかってから一番グラグラ、フラフラしているかも知れない。
一日中グラグラ感が続いているだけでなく、フラツキが大きく、
非常に不安定である。

エアコン

昨日、リビングに新しいエアコンが入った。

2～3年程前からリビングのエアコンが壊れていて、
夏場は自然の風と扇風機でしのいでいた。
今夏の暑さは厳しく、ついに妻が耐えきれなくなって
エアコンを買い換えることにした。
先週、妻が夏休みを利用して家電販売店で購入、
昨日搬入となった。

新しいエアコンはサイズがコンパクト。
でも、スイッチを入れると、羽（？）が大きく開いて、
結構自己主張している。
スイッチを切っても、自動クリーニングが行われる。
なかなかの働き者である。

せっかくのエアコンなのだが、昨日から急に気温が下がり、
「とりあえずドライにしてみる？」という使い方になってしまった。
まだ、「冷房」の効果（ありがたみ）を感じることができない。
でも、節電モードの今年は、こんな感じでもいいのだろう。

昨日、立ちあがる時にグラついて自分の足をもう一方の足で踏んでしまい、
バランスがとれなくてそのまま転んでしまった。
幸い、大事にはならなかったが、今月になって2度目の転倒。
気をつけなくては。
 
※羽（？）が大きく開いて主張しています。



料理

久しぶりに料理をした。

どうしても冷たいスパゲティが食べたくて、ソースを作った。
あり合わせの材料で、調理も大分手抜き。
一応、それらしいものができたが、果たして味は・・・？
夕食が楽しみ（ちょっと不安）である。

今日は比較的体調が良いと思ったのに、
キッチンに立つと結構辛い。
一番影響があったのは、包丁を使う時。
どうしても前かがみになるため、首にとても負担がかかる。
首は痛むし、頭もグラグラする。
短時間の作業であったが、フラフラである。
腰が回復しても、料理ができるとは限らないのだろうか。

今日も自転車で短時間でかけたが、
特に低速でバランスを崩しやすい。
コントロールが利かなくなり、道から外れそうになった。
歩くより自転車の方がふらつかない、と思っていたが、
必ずしもそうではないのかも知れない。

朗報？

きっと朗報なのだろう。
http://sankei.jp.msn.com/science/news/110730/scn11073023310001-n1.htm

広く「脊髄小脳変性症」という病気の中で、孤発性＝遺伝的な要素がないもの、が
多系統萎縮症と分類されている。
その多系統萎縮症患者に、共通の遺伝子異常が発見された、との記事があった。
今まで、この病気は原因不明とされ、治療法もなかった。
もし原因が特定されれば、治療法の発見につながる可能性もあるだろう。

記事や関連情報を読んでも、学術的なところは全く理解できない。
ただ、記事を読む限り、どうもストンと落ちないところがある。
「（患者の）３３症例中１０症例で同じ遺伝子領域に異常を発見～
同遺伝子の異常が発症の大きな要因となっている可能性が高い」
とのことであるが、33症例中10例で該当しても、
その比率は30％じゃないのだろうか・・・
これで、この病気の原因が遺伝子異常である可能性が高い、
という結論でいいんだろうか？
もしかすると、「特定の遺伝子異常が原因の病気」という
新たな分類がなされるだけなのかも知れない。

それでも、多系統萎縮症のうち、100％じゃなくても、
研究が進めば、それは朗報なのだろう。
淡い希望でしかないが、でも、希望は捨ててはいけない、
そう思った。

今日も朝からグラグラ感が強い。
自転車で外出したが、非常にバランスがとりにくい。

発汗

猛暑が続く今週、気になるのは汗である。

私は内勤の事務職のため、節電モードの今年でさえ、
日中はほとんど汗をかかない。
汗をかくのは帰宅後である。

エアコンが壊れているため、我が家のリビングは結構暑い。
食事をすると、ジワッと汗ばむ。
それでも、寝ている時ほどではない。

寝る時、冷えるのが嫌で、この時期でも毛布を使っている。
そのせいか、結構汗をかく。
暑くて起きることはないが、耳に汗が入って起きることはしばしば。
しかし…やたらと頭に汗をかくのが気になる。
髪に悪そうだ。

…いやいや、本当の問題は、体に汗をかかないこと。
胸から下は全くと言っていいほど、かかない。
恐らく、病気の影響で、発汗機能が次第に失われてきているのだろう。
これが進むと、熱が体にこもってしまうようだ。
今から来年の夏が思いやられる。

今日もグラグラ感が強く、休憩で横になると、起き上がれないのではと
思うくらいだ。
電車の乗り換えなど、ちょっと歩いただけでも、ひどくグラグラする。

アイロンがけ

週末、面倒に思うことの一つがアイロンがけである。

会社用のスーツ（パンツ）は1週間ごとにローテーションしている。
それ以上着用すると、しわがひどくなったり、
パンツのクリース（折り目）が消えてしまうからだ。
2～3週間分まとめて、そのアイロンがけをするのだが、
どうしても前かがみで作業するため、
腰に負担がかかり、とてもイヤなのである。

今年になって新しいアイロンとアイロン台を買い、
作業は多少楽になった。
しかし、今、腰の具合があまりに悪いため、
アイロンがけをやめ、都度、クリーニングに出すことにした。
費用はかかるし、服も傷みやすいが、しばらくはやむを得ない。

…昨日、まとめてクリーニングに出したが、今週はくパンツがあっただろうか？

昨日～今日にかけて、グラグラ感が強い。
昨日午後、グラグラ＋めまいで、室内で転倒してしまった。
危ないと思っても、もう支えたり踏んばったりすることができない。
幸い、怪我などはなかったが、とても怖い思いをした。

疲労

昨日は帰宅後にpc前で意識がなくなる…。

平日の帰宅後は金融市場のデータをpcに入力している。
昨日は金曜日。
1週間ごとに処理するデータがあるため、作業量が多い。
そのためか、作業中に意識がなくなってしまった。

気がつくと、短時間眠ってしまったようで、
作業中のファイルもどんな状態なのかわからない。
pc作業を止め、そのまま眠ってしまった。
妻の帰宅で目が覚めたが、3時間が経過していた。

今、仕事自体は重労働ではない。
しかし、フラツいたり、腰痛があったりで、
思った以上に体が疲労しているのかも知れない。
少し気をつけた方がよさそうだ。

昨日はグラグラ感が強く、帰宅時の電車内では
頭を持ち上げているのが辛かった。
珍しく肩（僧帽筋）が強く痛み、妻に指圧をしてもらった。

専門外

一昨日、大学病院では整形外科も受診した。

腰痛の診察が目的であったが、
診断結果は「変成による椎間板性の疼痛」とのこと。
自覚症状とは概ね一致しているが、診療方針は
一言でいえば「うまくつきあってください」。
痛かったら安静に、必要に応じて注射や投薬で
痛みを緩和するのが良い、とのことであるが、
これでは何の解決にもならない。
まあ、期待もしていなかったので、
「こんなものだろう」と割り切っているが。

医療機関を受診する際、診療方針に影響があるかもしれないので、
多系統萎縮症を発症していることを告げている。
しかし、どのドクターも、「？」という顔をする。
この病気は専門外で全くわからん、と言うのだ。
専門外だって、例えば、がんなどはイメージがあるだろう。
パーキンソン病なら、全くわからない、とは言わないだろう。
今回の整形のドクターは、どのような病気かと説明を求めた。
おいおい、ド素人が医療のプロに病気を語るのか・・・？

今日もグラグラ感が強く、フラツキも強い。
思った方向に歩けなかったり、転倒しそうになったりで、本当に怖い。

通院

昨日は大学病院で診察を受ける。

今回は、新しく処方された薬の副作用があるかどうかを調べるのが主な目的。
血液検査と問診だけだが、特に血液検査の結果は良好。
副作用は甲状腺に出るのだそうだが、甲状腺関連の数値は基準値内であった。
薬の効果＝病状の進行を抑える、は感じられないが、効果がないとは言えない。
幸い、副作用の問題がないので、信じて飲み続ける以外にないのだろう。

今回は2カ月分処方されたから、120錠もある。
これで約14万円！
エントリーモデルのロードバイクが買えるぜ！
海外旅行にも行けるぜ！
・・・これが劇的に効くわけじゃないと思うと、何かアホらしくなってくる。

ドクターの評価は、「病気は確実に進行している」とのこと。
「確実に」って、こういう風に使うととても嫌な言葉になる。
誤嚥と転倒に注意するようにとのアドバイスがあったが、
気をつけていても起こる時は起こるものだ。

今日はグラグラ感が絶好調である。
特に夕方から症状が重く、家に帰ってもひどい状態だ。
そのためか、バランスがとりにくく、何度か転倒しそうになった。