きっと今日は「暑い~」が挨拶だろう。
夏草のにおいがする。
東京ではまだ梅雨明けしていないけれど、
早くも夏本番の雰囲気ではないか。
病院でも、患者さんたち~お年寄りばかりであるが~が、
「暑い」を連発していた。
一方、冷房が苦手な私は、長袖カットソーを重ね着する。
体温より高い気温はさすがにこたえるが、
それ以下なら、暑くても結構平気だ。
今日くらいの気温は、体の動きも良くて、好ましいくらいだ。
ただ、薬の副作用もあるのか、やたらフラフラする。
暑さにも薬にも、慣れが必要なのか。
今日はグラグラ感が強いが、薬の副作用の可能性もある。
ただ、そのせいで、眼鏡を踏みつけて壊してしまった。
眼鏡は沢山あるのだが、壊れた眼鏡は、唯一の遠視用のもの。
これがないと、新聞や書籍が読みにくいので、
なるべく早く修理に行かなくては…。
このブログは、「多系統萎縮症」患者である私の日常の出来事、体調を記録するために開設しました。 この病気はいわゆる「難病」で、発症率が7.7人/100,000人という、かなりレアなものです。小脳症状、自律神経症状といった病状は進行しますが、現在のところ、原因不明で治療法がありません。 日記が重くなりすぎないよう、病気のことだけでなく、日々の諸事についても記していきたいと思います。
2011年6月29日水曜日
2011年6月28日火曜日
高額
今日は大学病院の脳神経外科を受診する。
今日の通院の目的の一つは、電車に乗って病院まで行けるかどうかを
確かめることであったが、幸いにも、無事帰ってくることができた。
目的の二つ目は、特定疾患の継続申請に必要な書類の作成を依頼すること。
丁度タイミングが合ったため、本日依頼したのだが、済んで一安心である。
三つ目は、病気の進行を抑制する薬を処方してもらうこと。
この薬には、病気を治す効果はない。
あくまでも、進行を抑制するためのものである。
効果も個人差があるとのことで、ドクターによると、
「あまり効果を感じられない」と言う患者もいるとのことであった。
治療薬であれば、効いたか効かないかはわかりやすいと思う。
しかし、「進行を遅らせる」効果があるかどうかは、
薬を飲んだ場合と飲まない場合とで比較しないとわからないはず。
そうすると、この薬を飲みながら、効果の評価はしにくいな~と思う。
この薬で驚くことは、その値段。
とても小さな粒なのだが、製薬会社の情報によれば、何と、1錠=1,200円弱!
これ1錠で、ランチ1回分の「経済効果」なのだ。
美味しいランチなら、そっちの方が元気になるんじゃないだろうか?
私は特定疾患の認定を受けているため、
ありがたくも、この薬代は全額公費負担である。
しかし、なぜこんなに高額なのか?
ドクターの話だと、患者が極端に少ない=高額にしないと
かかったコストが回収できない、からだそうだ。
ん…そういえば、学生の時に教授から、「大学の専門書がなぜ高いか」
という似たようなロジックの話を聞いたっけ。
今日は移動距離が長かったこともあるのが、グラグラ感が強かった。
腰痛もあって、帰宅時は見た目にもヨタヨタしていたと思う。
薬の名称は「セレジスト」。14錠入りのこのシートで、約16,500円!
今日の通院の目的の一つは、電車に乗って病院まで行けるかどうかを
確かめることであったが、幸いにも、無事帰ってくることができた。
目的の二つ目は、特定疾患の継続申請に必要な書類の作成を依頼すること。
丁度タイミングが合ったため、本日依頼したのだが、済んで一安心である。
三つ目は、病気の進行を抑制する薬を処方してもらうこと。
この薬には、病気を治す効果はない。
あくまでも、進行を抑制するためのものである。
効果も個人差があるとのことで、ドクターによると、
「あまり効果を感じられない」と言う患者もいるとのことであった。
治療薬であれば、効いたか効かないかはわかりやすいと思う。
しかし、「進行を遅らせる」効果があるかどうかは、
薬を飲んだ場合と飲まない場合とで比較しないとわからないはず。
そうすると、この薬を飲みながら、効果の評価はしにくいな~と思う。
この薬で驚くことは、その値段。
とても小さな粒なのだが、製薬会社の情報によれば、何と、1錠=1,200円弱!
これ1錠で、ランチ1回分の「経済効果」なのだ。
美味しいランチなら、そっちの方が元気になるんじゃないだろうか?
私は特定疾患の認定を受けているため、
ありがたくも、この薬代は全額公費負担である。
しかし、なぜこんなに高額なのか?
ドクターの話だと、患者が極端に少ない=高額にしないと
かかったコストが回収できない、からだそうだ。
ん…そういえば、学生の時に教授から、「大学の専門書がなぜ高いか」
という似たようなロジックの話を聞いたっけ。
今日は移動距離が長かったこともあるのが、グラグラ感が強かった。
腰痛もあって、帰宅時は見た目にもヨタヨタしていたと思う。
薬の名称は「セレジスト」。14錠入りのこのシートで、約16,500円!
2011年6月27日月曜日
タオルマフラー
ネット通販で購入したタオルマフラーが届いた。
猛暑&節電モードの今夏、首元の暑さ対策のために
タオルマフラーを使ってみようと思った。
名前に「タオル」とついていても、普通のタオルとは全く違う。
強いて言えば…あかすりに似た(?)目の粗い布地でできている。
全体の見た目はストールorマフラー。
だから、クールビズスタイルにもOKなのではないだろうか。
ところで、「タオル」としての機能はどうなんだろう?
一応、「汗を拭けます」というような説明書きがあるが、
薄いし、本当にマフラーみたいなので、
それで汗を拭くのはいかがなものかと…。
まあ、実際に顔にダラダラ汗をかいてしまえば、
首に巻いたタオルマフラーで汗を拭くのが手っ取り早いかも。
ズボラな私は、きっとそうすることだろう。
今日もグラグラ感が強いが、脚の脱力感もあり、歩行が心許ない。
転倒には十分注意しなくては。
猛暑&節電モードの今夏、首元の暑さ対策のために
タオルマフラーを使ってみようと思った。
名前に「タオル」とついていても、普通のタオルとは全く違う。
強いて言えば…あかすりに似た(?)目の粗い布地でできている。
全体の見た目はストールorマフラー。
だから、クールビズスタイルにもOKなのではないだろうか。
ところで、「タオル」としての機能はどうなんだろう?
一応、「汗を拭けます」というような説明書きがあるが、
薄いし、本当にマフラーみたいなので、
それで汗を拭くのはいかがなものかと…。
まあ、実際に顔にダラダラ汗をかいてしまえば、
首に巻いたタオルマフラーで汗を拭くのが手っ取り早いかも。
ズボラな私は、きっとそうすることだろう。
今日もグラグラ感が強いが、脚の脱力感もあり、歩行が心許ない。
転倒には十分注意しなくては。
2011年6月26日日曜日
外食
今日は久しぶりにお昼に外食する。
外食は約1カ月ぶり。
隣駅までだが、無事に食事をして帰ってくることができた。
店が混まないうちにと思い、早めに出かけたことも良かったのだろう。
料理もすぐ出てきて、ストレスを感じることもなかった。
行ったのは、チェーン店のスパゲティ屋さんである。
新作が出ており、私は塩麹のペスカトーレ、
妻は粗引きスパイシーミートソースを注文。
どちらもおいしかったが、ここの店でいつも美味しいと思うのは、
スパゲティ(ロングパスタ)そのもの。
多分生麺をつかっているのだろう。
柔らかめだが、モチモチしていて食感が良い。
久しぶりの外食というシチュエーションもプラスとなったのか、
今日の昼食はとてもおいしく、満足であった。
今日もグラグラ感が強く、特に、帰宅時のグラグラ感がとても強かった。
療養中に病状が進行した感があったが、外出してみると、
一層それを強く感じる。
外食は約1カ月ぶり。
隣駅までだが、無事に食事をして帰ってくることができた。
店が混まないうちにと思い、早めに出かけたことも良かったのだろう。
料理もすぐ出てきて、ストレスを感じることもなかった。
行ったのは、チェーン店のスパゲティ屋さんである。
新作が出ており、私は塩麹のペスカトーレ、
妻は粗引きスパイシーミートソースを注文。
どちらもおいしかったが、ここの店でいつも美味しいと思うのは、
スパゲティ(ロングパスタ)そのもの。
多分生麺をつかっているのだろう。
柔らかめだが、モチモチしていて食感が良い。
久しぶりの外食というシチュエーションもプラスとなったのか、
今日の昼食はとてもおいしく、満足であった。
今日もグラグラ感が強く、特に、帰宅時のグラグラ感がとても強かった。
療養中に病状が進行した感があったが、外出してみると、
一層それを強く感じる。
2011年6月23日木曜日
お取り寄せ
いつの間にか、お取り寄せをよく利用するようになった。
以前は、ネット通販自体が好きではなく、
買い物はリアル店舗で商品を手に取って選ぶもの、と思っていた。
それが今では、ほぼ毎週のようにネットでお取り寄せを頼んでいる。
特に水や米、プロテインなど、定期的に購入しているものは
積極的にネット通販を利用しているが、
これらは重いので、体の負担も軽減されるというメリットもある。
お取り寄せで利用するのは、水や米のほか、
肉、魚、果物、健康食品など、さまざまである。
しかし、中には利用をなるべく控えているものもある。
それは、スウィーツ。
スウィーツを全く買わない、ということではないのだが、
スウィーツが大好きなので、買いたいものを買っていると、
抑制が効かなくなり、大変なことになってしまうのが想像できるから
なるべく購入を控えているのだ。
お取り寄せ情報のメルマガが届くのは楽しみであるが、
買いたい欲望を抑えるのは結構大変である…。
今日もグラグラ感が強い。
その他の症状では、首周辺の筋肉が萎縮している感じで、
飲み込みや息を吸うことに違和感がある。
以前は、ネット通販自体が好きではなく、
買い物はリアル店舗で商品を手に取って選ぶもの、と思っていた。
それが今では、ほぼ毎週のようにネットでお取り寄せを頼んでいる。
特に水や米、プロテインなど、定期的に購入しているものは
積極的にネット通販を利用しているが、
これらは重いので、体の負担も軽減されるというメリットもある。
お取り寄せで利用するのは、水や米のほか、
肉、魚、果物、健康食品など、さまざまである。
しかし、中には利用をなるべく控えているものもある。
それは、スウィーツ。
スウィーツを全く買わない、ということではないのだが、
スウィーツが大好きなので、買いたいものを買っていると、
抑制が効かなくなり、大変なことになってしまうのが想像できるから
なるべく購入を控えているのだ。
お取り寄せ情報のメルマガが届くのは楽しみであるが、
買いたい欲望を抑えるのは結構大変である…。
今日もグラグラ感が強い。
その他の症状では、首周辺の筋肉が萎縮している感じで、
飲み込みや息を吸うことに違和感がある。
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