昨晩、久しぶりにおでんを作った。
通販で買った揚げかまぼこと大根と一緒に炊いて、ミニおでんを作った。
一晩寝かせて味をしみ込ませ、今晩いただく予定である。
今回は、市販の塩だしをベースにした手抜き版であるが、
味見をした感じではまずまず美味しくできているみたいだ。
以前は他県までさつま揚げを買いに行っていたのだが、
ここ何年かはそれができず、おでんも作らなくなってしまった。
だから、今回は「ミニ」だけど、本当に久しぶりなのである。
今晩、楽しみに食べることにしよう。
今日は腰の具合が悪く、家から出ていないのだが、
頭がグラグラしており、足元も覚束ない。
さつま揚げ(揚げかまぼこ)をたっぷり入れます。
大根は底の方にあって、見えません。
このブログは、「多系統萎縮症」患者である私の日常の出来事、体調を記録するために開設しました。 この病気はいわゆる「難病」で、発症率が7.7人/100,000人という、かなりレアなものです。小脳症状、自律神経症状といった病状は進行しますが、現在のところ、原因不明で治療法がありません。 日記が重くなりすぎないよう、病気のことだけでなく、日々の諸事についても記していきたいと思います。
2011年11月27日日曜日
2011年11月26日土曜日
注意
今週の火曜日、病院で診察を受けた。
ドクターの見立てでは、「症状が進行している」とのこと。
これは、自分の感覚と合致する。
しかし、これを止める方法がない。
症状に合わせ、対処的に何かするしかないのだ。
そんな訳で、今回のドクターの話は、生活上の注意がほとんどであった。
「転倒しないよう注意せよ」
「リスク(?)はなるべく避けよ」
「風邪をひかないよう注意せよ」
「誤嚥などして呼吸困難になったら救急車を呼べ」
「餅を食べる時は詰まらせないよう注意せよ」
・・・などなど。
当たり前のことばかりのような気がするが、
改めて注意を受けなくてはならないくらい、
リスクが大きいということなのだろう。
次回の診察は2ヶ月後。
そのためか、早くもドクターから「良いお年を」との挨拶が・・・。
こちらもあわあわしながら「良いお年を」などと返してしまった。
この時期に年末の挨拶なんて予想もしていなかったな。
今週は総じてグラグラ感が強かった。
少し症状のレベルが上がっている気がする。
ドクターの見立てでは、「症状が進行している」とのこと。
これは、自分の感覚と合致する。
しかし、これを止める方法がない。
症状に合わせ、対処的に何かするしかないのだ。
そんな訳で、今回のドクターの話は、生活上の注意がほとんどであった。
「転倒しないよう注意せよ」
「リスク(?)はなるべく避けよ」
「風邪をひかないよう注意せよ」
「誤嚥などして呼吸困難になったら救急車を呼べ」
「餅を食べる時は詰まらせないよう注意せよ」
・・・などなど。
当たり前のことばかりのような気がするが、
改めて注意を受けなくてはならないくらい、
リスクが大きいということなのだろう。
次回の診察は2ヶ月後。
そのためか、早くもドクターから「良いお年を」との挨拶が・・・。
こちらもあわあわしながら「良いお年を」などと返してしまった。
この時期に年末の挨拶なんて予想もしていなかったな。
今週は総じてグラグラ感が強かった。
少し症状のレベルが上がっている気がする。
2011年11月23日水曜日
秋の荒川
今日は新しい自転車の「サイクリングロード デビュー」である。
写真を撮りつつ、荒川サイクリングロードを走った。
ほんの数キロだけだが、やはり快適だ。
しかし、遅いなあ。
初めは、「小径車だから遅い」のだと思ったが、
他の小径車に抜かされて、自転車のせいではなく、
単に自分が遅い、ということに気づいた。
もう少し速く走りたいが、まあ無理せずゆっくりでもいいだろう。
自転車で走っている時はあまりフラつく感じがしないが、
止まって降りるときにひどくフラつく。
体を動かすと、グラグラ感が増すのだろか。
写真を撮りつつ、荒川サイクリングロードを走った。
ほんの数キロだけだが、やはり快適だ。
しかし、遅いなあ。
初めは、「小径車だから遅い」のだと思ったが、
他の小径車に抜かされて、自転車のせいではなく、
単に自分が遅い、ということに気づいた。
もう少し速く走りたいが、まあ無理せずゆっくりでもいいだろう。
自転車で走っている時はあまりフラつく感じがしないが、
止まって降りるときにひどくフラつく。
体を動かすと、グラグラ感が増すのだろか。
2011年11月20日日曜日
三脚
web店舗で三脚を購入した。
セルフ・ポートレートや、手ぶれしやすい写真の撮影など、
いろいろと使う場面があるだろうと思い購入した。
初心者なので、手頃な物を、と思って買ったつもりだったが・・・。
イメージ以上に立派なものが届いてしまった。
脚を縮めても結構大きいし、カタログ値以上に重く感じる。
これじゃ持ち歩くのも大変だ。
まずは家の近辺で使って慣れることにしよう。
手始めに、三脚の写真を一枚。
・・・って、使ってないじゃん。
今日はグラグラ感、フラツキとも強く、外出の際、歩くのが困難な時があった。
ここのところ、一段と症状が強まっている感じだ。
かなりガッチリした感じです。
セルフ・ポートレートや、手ぶれしやすい写真の撮影など、
いろいろと使う場面があるだろうと思い購入した。
初心者なので、手頃な物を、と思って買ったつもりだったが・・・。
イメージ以上に立派なものが届いてしまった。
脚を縮めても結構大きいし、カタログ値以上に重く感じる。
これじゃ持ち歩くのも大変だ。
まずは家の近辺で使って慣れることにしよう。
手始めに、三脚の写真を一枚。
・・・って、使ってないじゃん。
今日はグラグラ感、フラツキとも強く、外出の際、歩くのが困難な時があった。
ここのところ、一段と症状が強まっている感じだ。
かなりガッチリした感じです。
2011年11月19日土曜日
雨天
今日は雨天のため、歩いて整形外科に通院する。
毎週土曜日に、腰痛の治療のため、整形外科に通っている。
場所が駅の反対口になるため、いつもは自転車で通っているのだが、
今日は雨が強く、やむなく歩いていくことになった。
最短ルートだと思うのだが、駅の中を通って反対口に抜け、
そこから病院まで行った。
駅ホームのベンチで短時間休憩をとったのを含めて、かかった時間は18分。
元気な時だったら、10分かからなかっただろう。
今の私は何をやるのも人の倍時間がかかる、と感覚的に思っていたが、
歩行時間を測ってみると、おおよそその通りだったようだ。
義弟の命日が近かったため、今日は義母と一緒に墓参りに行った。
タクシーで往復したため、移動の不便はなかったのだが、
昼食に入ったファミリーレストランでトイレに行く時など、フラつくことが多かった。
今週は職場でもかなりの頻度でフラついていた。
転倒しないかという不安は以前より大きい。
毎週土曜日に、腰痛の治療のため、整形外科に通っている。
場所が駅の反対口になるため、いつもは自転車で通っているのだが、
今日は雨が強く、やむなく歩いていくことになった。
最短ルートだと思うのだが、駅の中を通って反対口に抜け、
そこから病院まで行った。
駅ホームのベンチで短時間休憩をとったのを含めて、かかった時間は18分。
元気な時だったら、10分かからなかっただろう。
今の私は何をやるのも人の倍時間がかかる、と感覚的に思っていたが、
歩行時間を測ってみると、おおよそその通りだったようだ。
義弟の命日が近かったため、今日は義母と一緒に墓参りに行った。
タクシーで往復したため、移動の不便はなかったのだが、
昼食に入ったファミリーレストランでトイレに行く時など、フラつくことが多かった。
今週は職場でもかなりの頻度でフラついていた。
転倒しないかという不安は以前より大きい。
2011年11月13日日曜日
予防接種
昨日、インフルエンザの予防接種を受ける。
予防接種は昨年に続き2回目。
先々週の土曜日に地元の内科医院で予約していたため、
腰の具合が悪いのを押して受けてきた。
あらかじめ聞いていた「比較的すいている時間」に行ったのだが、
待合室には大勢の人。
一瞬帰ろうと思い、待っている間にも何度か帰ろうと思ったが、
腰の痛みを我慢しながら待っていると、ようやく順番が来た。
予防接種自体は短時間で終わった。
子供の頃、インフルエンザの予防接種は年中行事だったが、
かなり痛かったように記憶している。
そう思うと、昨日はそれほど痛くなかったな。
当時から、注射針や薬液なども変わっているのだろう。
歳をとって、感覚も鈍っているのかもしれない。
それ以上に、もっと痛い思いを沢山しているから、
この程度の痛みは相対的に軽く感じるんじゃないだろうか・・・。
今日はグラグラ感が強く、室内でもかなりフラついている。
建物1階のポストに新聞を取りに行く際も、杖が必要だった。
予防接種は昨年に続き2回目。
先々週の土曜日に地元の内科医院で予約していたため、
腰の具合が悪いのを押して受けてきた。
あらかじめ聞いていた「比較的すいている時間」に行ったのだが、
待合室には大勢の人。
一瞬帰ろうと思い、待っている間にも何度か帰ろうと思ったが、
腰の痛みを我慢しながら待っていると、ようやく順番が来た。
予防接種自体は短時間で終わった。
子供の頃、インフルエンザの予防接種は年中行事だったが、
かなり痛かったように記憶している。
そう思うと、昨日はそれほど痛くなかったな。
当時から、注射針や薬液なども変わっているのだろう。
歳をとって、感覚も鈍っているのかもしれない。
それ以上に、もっと痛い思いを沢山しているから、
この程度の痛みは相対的に軽く感じるんじゃないだろうか・・・。
今日はグラグラ感が強く、室内でもかなりフラついている。
建物1階のポストに新聞を取りに行く際も、杖が必要だった。
2011年11月12日土曜日
新車
今週、新しい自転車を買った。
腰痛からロードバイクが乗れなくなり、
走れるクロスバイクも乗れなくなった。
その後は、10年前に買った重いクロスバイクを
サイクリングにも買い物にも使っていた。
ここ半年ほどで、自転車に乗り降りするのが次第に不安定になってきた。
サドルを下げたり、電柱などにつかまりながら乗り降りしたりして何とか対応してきたが、
それもだんだんとキツくなってきた。
そこで、サドルが下げられて、後ろ側からサドルをまたがずに乗れる自転車を買おうと思った。
買ったのは小径の折りたたみ自転車。
前側からまたげて、サドルも大分下げられる。
確かに乗り降りしやすい。
が、この自転車を買ってから、腰の具合が非常に悪く、ほとんど乗っていない。
走れる小径車なので、早くサイクリングロード・デビューさせたいのだが・・・。
KHS社のF20Sという自転車です。
フレームはレイノルズ社のクロモリ、変速機はシマノ社ののsoraです。
腰痛からロードバイクが乗れなくなり、
走れるクロスバイクも乗れなくなった。
その後は、10年前に買った重いクロスバイクを
サイクリングにも買い物にも使っていた。
ここ半年ほどで、自転車に乗り降りするのが次第に不安定になってきた。
サドルを下げたり、電柱などにつかまりながら乗り降りしたりして何とか対応してきたが、
それもだんだんとキツくなってきた。
そこで、サドルが下げられて、後ろ側からサドルをまたがずに乗れる自転車を買おうと思った。
買ったのは小径の折りたたみ自転車。
前側からまたげて、サドルも大分下げられる。
確かに乗り降りしやすい。
が、この自転車を買ってから、腰の具合が非常に悪く、ほとんど乗っていない。
走れる小径車なので、早くサイクリングロード・デビューさせたいのだが・・・。
KHS社のF20Sという自転車です。
フレームはレイノルズ社のクロモリ、変速機はシマノ社ののsoraです。
2011年11月11日金曜日
健康診断
今日は健康診断に行く。
昨日、一昨日と腰の具合が悪く、会社を休んでいた。
そのため、今日の健康診断をキャンセルしようかとも思ったが、
「無理そうだったらやめる」つもりで、とりあえず行ってみた。
かなり早めに行ったのだが、やはり腰の具合が悪くて、
やむなく、時間までベンチシートに横になって休んでいた。
そうしていると、看護師さんが声をかけてくれた。
状況を伝えると、便宜を図ってくれて、とても順調に事が運んだ。
毎年早く行って早く終わるのだが、今年は今までになく早い。
腰の具合が非常に悪かっただけに、本当に助かった。
スタッフの皆さんに感謝、感謝、である。
今日のグラグラ感は通常レベル。
健康診断では、方向転換することが多く、何度かよろけて倒れそうになった。
昨日、一昨日と腰の具合が悪く、会社を休んでいた。
そのため、今日の健康診断をキャンセルしようかとも思ったが、
「無理そうだったらやめる」つもりで、とりあえず行ってみた。
かなり早めに行ったのだが、やはり腰の具合が悪くて、
やむなく、時間までベンチシートに横になって休んでいた。
そうしていると、看護師さんが声をかけてくれた。
状況を伝えると、便宜を図ってくれて、とても順調に事が運んだ。
毎年早く行って早く終わるのだが、今年は今までになく早い。
腰の具合が非常に悪かっただけに、本当に助かった。
スタッフの皆さんに感謝、感謝、である。
今日のグラグラ感は通常レベル。
健康診断では、方向転換することが多く、何度かよろけて倒れそうになった。
2011年11月5日土曜日
名古屋コーチン
今日の夕食、恐らく、初めて名古屋コーチンを食べる。
まだ独身の頃、名古屋経由で金沢にツーリングに行ったことがある。
名古屋は一泊だけだったが、せっかくだから「かしわ料理を食べたい」と思って
散々店を探したけれど、結局どこにも入れなかった。
その時に食べ損ねて以来、名古屋コーチンには縁がなかった。
それが、今日の夕食、名古屋コーチンの親子丼を食べる機会に恵まれた。
縁がないと思っていただけに、注文の品が出てくるのを待っている間、
結構期待感が高まっていた。
で、どうだっかかというと・・・、
名古屋コーチン自体は、少し歯ごたえがあるかな?という感じはしたが、
それ以上にはっきりとした違いはわからない。
期待がふくらんでしまっただけに少々残念な気もしたが、
親子丼自体が美味しかったので、全体としてはOKである。
今日のグラグラ感は最近の平均的なレベル。
外出したが、細かな方向変換を余儀なくされるためか、
どうも人混みはグラグラ度合いが増す気がする。
まだ独身の頃、名古屋経由で金沢にツーリングに行ったことがある。
名古屋は一泊だけだったが、せっかくだから「かしわ料理を食べたい」と思って
散々店を探したけれど、結局どこにも入れなかった。
その時に食べ損ねて以来、名古屋コーチンには縁がなかった。
それが、今日の夕食、名古屋コーチンの親子丼を食べる機会に恵まれた。
縁がないと思っていただけに、注文の品が出てくるのを待っている間、
結構期待感が高まっていた。
で、どうだっかかというと・・・、
名古屋コーチン自体は、少し歯ごたえがあるかな?という感じはしたが、
それ以上にはっきりとした違いはわからない。
期待がふくらんでしまっただけに少々残念な気もしたが、
親子丼自体が美味しかったので、全体としてはOKである。
今日のグラグラ感は最近の平均的なレベル。
外出したが、細かな方向変換を余儀なくされるためか、
どうも人混みはグラグラ度合いが増す気がする。
2011年11月3日木曜日
セカンドオピニオン
昨日、某病院でセカンドオピニオンを受ける。
結論としては、「多系統萎縮症の可能性が高い」、というものであった。
考え方としては、
・画像上、この病気の特徴に合致する所見はあるが、決定的なものに欠ける、
・自律神経の症状が強いが、この場合、画像に表れにくい、
(自律神経の症状が強く出るケースは珍しいとのこと)
・各種検査の結果、他の病気の可能性は低い、
ことから、消去法的に「多系統萎縮症の可能性が高い」ということだ。
ある程度予想していた結論ではあったが、
どうも曖昧なものが残り、正直、すっきりしない。
ただ、今後のアドバイスなどを聞くと、
やはり、この病気であることが前提になっている内容だ。
この病気は個人差が大きく、
特に、私のように自律神経の症状が先行するケースはデータが少なくて、
先行きの見通しは全くわからないとのことである。
最も知りたかったところだったけど、まあ仕方ない。
ただ、あまり好ましくない将来を覚悟しなくてはならないようだ。
受診する前は、今までの診断と違う結論になった場合のことを心配していたが、
実際にはそうならなかった。
だったら、安心したのか?・・・どうもそんな感じではない。
多分、出された結論以外のことには考えが向いていない、という状況なのだろう。
今日のグラグラ感は最近の通常レベル。
昨日、ドクターと話している時にはグラグラ感が強く、耳の聞こえ具合も悪かった。
結論としては、「多系統萎縮症の可能性が高い」、というものであった。
考え方としては、
・画像上、この病気の特徴に合致する所見はあるが、決定的なものに欠ける、
・自律神経の症状が強いが、この場合、画像に表れにくい、
(自律神経の症状が強く出るケースは珍しいとのこと)
・各種検査の結果、他の病気の可能性は低い、
ことから、消去法的に「多系統萎縮症の可能性が高い」ということだ。
ある程度予想していた結論ではあったが、
どうも曖昧なものが残り、正直、すっきりしない。
ただ、今後のアドバイスなどを聞くと、
やはり、この病気であることが前提になっている内容だ。
この病気は個人差が大きく、
特に、私のように自律神経の症状が先行するケースはデータが少なくて、
先行きの見通しは全くわからないとのことである。
最も知りたかったところだったけど、まあ仕方ない。
ただ、あまり好ましくない将来を覚悟しなくてはならないようだ。
受診する前は、今までの診断と違う結論になった場合のことを心配していたが、
実際にはそうならなかった。
だったら、安心したのか?・・・どうもそんな感じではない。
多分、出された結論以外のことには考えが向いていない、という状況なのだろう。
今日のグラグラ感は最近の通常レベル。
昨日、ドクターと話している時にはグラグラ感が強く、耳の聞こえ具合も悪かった。
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