患者会

本日、患者会に入会申し込みをした。

患者会があることは、この病気についてwebで検索している間に知った。
一度現地を訪れてから入会を検討しようと思っていたのだが、
時間がなかったり、体調がすぐれなかったりして、その機会がなかった。
先日、特定疾患の認定を受けたことをきっかけに、
まずは入会してみようと思い、申し込み手続きをした。

専門書を読んだり、webで検索しても、
この病気に関する十分な情報はなかなか得られない。
まして、正確な情報、最新の情報となると、更に難しいだろう。
サンプルで送ってもらった会報のバックナンバーには、
病気のことが結構詳しく書いてある。
相談窓口や、患者同士の交流の場もあるようだ。

まだまだこの病気の「新参者」。
わからないことだらけなので、
患者会をとおして、情報を得られたり、交流を図れればと思う。
期待はするが、あまり期待しすぎず…まあ、そんなところか。

今日もグラグラ感が強いが、加えて、脚の脱力感があって、
足元からフラフラする感じがする。
睡眠不足もあるのか、軽い頭痛が続いている。